ELA: ¿qué sabes de esta enfermedad? Recuerdas el Ice Bucket Challenge (conocido en español como desafío o reto del balde, o cubeta de agua helada), fue una campaña publicitaria solidaria con los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Este cubo de agua helada encima de las personas hizo que supiéramos más de esta enfermedad. La Esclerosis Lateral Amiotrófica figura entre las principales causas de discapacidad.
¿Cómo es esta enfermedad?
Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células que controlan la actividad muscular voluntaria de actos tan básicos en el ser humano como hablar, caminar, comer o respirar.
La degeneración de estas neuronas hace que el cerebro pierda la capacidad del movimiento muscular y, en consecuencia, se padece de atrofia muscular que va avanzando y provoca una parálisis general progresiva.
Se pierde la capacidad de movimiento voluntario pero no los sentidos básicos ni la capacidad intelectual. En la mayoría de los casos, la persona afectada es consciente de su situación y del proceso evolutivo de la enfermedad.
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¿A quién le puede pasar?
Según la Fundación catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA afecta principalmente a personas de entre los 40 y los 70 años de edad, pero también la pueden sufrir –en menor proporción– personas más jóvenes o de edad más avanzada. Es ligeramente más frecuente en varones y afecta a personas de cualquier origen étnico.
Contaba Stephen Hawking -quien estuvo afectado por esta enfermedad desde desde los 21 años hasta su muerte a los 76 años- que cuando estaba en su tercer año de universidad, en Oxford, se dio cuenta de que se estaba volviendo más torpe: “Me tropecé y me caí dos o tres veces sin motivo alguno”. ¿Le daría usted importancia a algo así? Seguramente, no mucha. Él tampoco se la dio, pero su padre sí, y le llevó a un especialista. Lo ingresaron durante dos semanas y lo sometieron a varias pruebas.
“Después de todo aquello no me dijeron que tenía, excepto que era esclerosis múltiple y que yo era un caso atípico. Entendí, sin embargo, que esperaban que siguiese empeorando y que no había nada que pudieran hacer, excepto administrarme vitaminas. Se notaba que no esperaban que eso tuviera demasiado efecto. No quise pedir más detalles porque obviamente eran graves”, relataba el astrofísico en un texto publicado en Annals of Neurosciences.
Entre el 90 y el 95% de los casos son considerados de ELA esporádica, en los que la enfermedad ocurre aparentemente al azar sin ningún factor de riesgo claramente asociado, aunque se cree que pueden intervenir tanto factores genéticos y metabólicos como ambientales y relacionados con el estilo de vida.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología, se ha visto mayor incidencia, por ejemplo, en deportistas profesionales, militares, fumadores y en personas con infecciones virales previas, entre otros. Aunque si hay una incidencia genética entre 5-10% de los casos es hereditaria.
¿Cuáles son los síntomas de la ELA?
Los primeros síntomas pueden ser muy sutiles y, aunque cada caso es diferente, suelen aparecer como:
- Debilidad en las extremidades: dificultad al caminar o correr, o dificultades en tareas sencillas como abotonarse una camisa, escribir o girar una llave en una cerradura.
- Debilidad en los músculos de la boca: problemas del habla o dificultad para masticar o tragar.
- Pérdida de fuerza progresiva
- Torpeza
- Disminución de la masa muscular
- Calambres
- Demencia asociada (solo en un 5-10% de los casos).
Esta enfermedad no dispone, a fecha de hoy, de ninguna cura ni tratamiento eficaz que detenga su avance. Su tratamiento consiste ahora mismo en controlar los síntomas
Por ello es tan importante una identificación temprana de la enfermedad, para lograr retardar al máximo el proceso degenerativo que provoca.
La investigación en este campo es vital para lograr detener la enfermedad. Actualmente se realizan diversos ensayos clínicos dirigidos a encontrar nuevos fármacos y tratamientos efectivos.
Personajes famosos que han padecido la ELA
Aparte del conocido físico Stephen Hawking, la ELA ha afectado a los jugador de béisbol Lou Gehrig y Jim “Catfish” Hunter, a los actores Michael Zaslow y David Niven, al productor de televisión Scott Brazil, al campeón de boxeo Ezzard Charles, al jugador de baloncesto de la NBA George Yardley, al jugador de fútbol americano profesional Glenn Montgomery, al futbolista británico Jimmy Johnstone, al músico Lead Belly (Huddie Ledbetter), al compositor Dimitri Shostakovich, al ex vicepresidente de los Estados Unidos Henry A. Wallace, al dictador chino Mao Tsé Tung, al General del Ejército de los EE.UU. Maxwell Taylor, al cosmólogo Preston Cloud, al arqueólogo Konrad Spindler, al químico William Knowles y el biólogo marino Stephen Hillenburg, entre otros.
